יום שבת, 8 באוקטובר 2016

הכל נשאר במשפחה או מי מטפל במטפל

פוסט זה פורסם לראשונה במסגרת עלון "סבאסבתא", עיתון פנימי לגיל השלישי במושב עין יהב


במאמר הקודם התחלתי לדבר על נושא הדמנציה. דיברתי על תהליך האבחון והמשמעויות עבור כל אדם החושד בירידה ביכולותיו הקוגניטיביות. הפעם אדבר על מעגל התמיכה המיידי של האדם- משפחתו. זהו אחד הנושאים ה"חמים" היום בטיפול בנושא החולי המורכב והדמנציה. ולא בכדי, זהו נושא "יקר" כל כך לגורמים המטפלים. הוא אכן יקר וכרוך בהשקעה כספית גבוהה של רשויות המדינה (וכולנו יודעים עד כמה המדינה "ששה" להעניק את משאביה לתחום רווחת ובריאות הפרט). עד כי במקרים רבים, משפחות מתמודדות חשות, שהן נותרו לבד בהתמודדות עם ההשלכות. בשנים האחרונות נערכים מפגשים מקצועיים וכנסים בכדי לדון בהשלכות של הטיפול באדם החולה בידי יקיריו ובדרכים לסייע למשפחות המתמודדות. מחלות מורכבות כמו סרטן או מחלות הדמנציה מכונות "רב מערכתיות" מבחינת ההשפעה המוחלטת שלהן על המבנה המשפחתי. ועל כך ארחיב.

במציאות כיום, כפי שאתם בוודאי יודעים, עיקר מטלת הטיפול באדם החולה במחלה מורכבת היא על בני זוגם וילדיהם, כאשר לרוב ההתמודדות מופקדת בידי בני הזוג (ולרוב מדובר בנשים שבחבורה. אין מה לעשות בנות, אנחנו חיות יותר זמן). מקורה של אחריות המשפחה לטיפול היא במסורת עתיקה, שלא השתנתה מימי החברה השבטית המסורתית. בעבר (אגב, הלא כל כך רחוק אם לוקחים בחשבון את השטעטל במזרח אירופה או החמולות בצפון אפריקה) המשפחה המורחבת התגוררה בסמיכות רבה. הטיפול בתינוקות שנולדו ובאנשים שחלו או הזדקנו התחלק בין ידיים רבות. במאה ה-20 מבנה המשפחה בחברה המערבית השתנה מקצה לקצה. ילדים בוגרים רבים מתגוררים רחוק מהוריהם וטרודים בקריירה ומשפחה. אולם, ציפיית החברה מהאחריות המשפחתית לטיפול בחוליה לא השתנתה.

התמודדות עם טיפול בבן/בת זוג חולה במחלה מורכבת אינה קשורה רק בהיבטים טכניים של "ניהול המחלה", כמו מתי נוטלים תרופות או שינוע לבדיקות רפואיות. למעשה, מדובר במערכת יחסים זוגית שהשתנתה, אבל תמיד בבסיסה בנויה על יסודות מערכת היחסים הזוגית הראשונית. למערכות יחסים, שנקלעו לקשיים קיומיים בזמנים "בריאים" יותר, יתווספו קשיי ההתמודדות עם המחלה, אשר עלולים לפגוע הן במטפל העיקרי והן באדם החולה וללא ספק ביעילות בטיפול בו. ואפילו אם אתם מקיימים מערכת יחסים זוגית איתנה, שנשענת על תקשורת פתוחה וכנה, לטיפול בבן זוג יש השלכות שחשוב לקחת בחשבון ולהיערך אליהן.


Senior couple hugging at home Free Photo
                                                     Designed by Pressfoto - Freepik.com

אחד מהנושאים הוא שינוי בחלוקת תפקידים בתוך הזוגיות. חלוקת התפקידים הזוגית אצל זוגות רבים, שאני פוגשת היא "חוץ" ו"אוצר" הם תיקים באחריות בן הזוג ו"פנים", "כלכלה" ו"בריאות" הם תיקים באחריות בת הזוג. נשים רבות (בינן נשים מאורגנות ואסרטיביות מאוד), שאני מכירה לא יודעות איך לאתר את מספר חשבון הבנק שלהן ואת הקוד הסודי לשירותים הבנקאיים. מנגד, גברים רבים שפגשתי (בינם אנשים בעלי כישורים טכניים מתקדמים) עומדים חסרי אונים מול מכונת הכביסה והולכים לאיבוד בסופר מרקט. אחת ההתמודדויות הראשוניות עם מחלה היא שינוי מחשבתי ולקיחת תחומי אחריות שהם כביכול לא "טבעיים". מדובר במאמץ לא מבוטל, שעלול לגרום לתסכול רב בתוך מערכת היחסים הזוגית.

נושא נוסף, שהוא אולי הנושא המשמעותי ביותר עבור המטפל באדם חולה, הוא נושא השחיקה. המניעים לטיפול בתוך התא הזוגי משתנים בכל מערכת יחסים, אבל אפילו טיפול המונע מאהבה גדולה עלול לגרום לאורך זמן לאדם המטפל לתחושות טבעיות של תשישות ותסכול, ובוודאי כאשר המניע לטיפול הוא תחושה של מחויבות או חוסר ברירה. יש במהות הטיפול משהו שואב ומכלה זמן ומשאבים. בני/ות זוג רבים נשאבים לטיפול באופן מוחלט כל כך, עד כי לפעמים הם מתעלמים מצרכים בסיסיים שלהם. הם דוחים ארוחות ושינה ומתעלמים מבעיות רפואיות של עצמם, בכדי להיות זמינים לטיפול בבני זוגם. פעמים רבות מדי, פגשתי בני/ות זוג טרוטי עיניים וקודחים מחום, שבאו לטפל בבעיה שקשורה ביקירם. במקרים אלה, הדגשתי באוזניהם, כי אם הם יקרסו, אף אחד לא יטפל ביקירם. השאלה "מי מטפל בך המטפל?" חוזרת ועולה בכל פעם. האירוניה, שבדבר היא שאצל זוגות רבים בשגרת הזוגיות לפני המחלה לא הייתה הישאבות שכזו לצרכי בן/בת הזוג. מרבית בני הזוג בגילאי הפרישה מנהלים עולמות עניין נפרדים בנוסף להשקה הזוגית. חלקם מנהלים קריירות שניות ושלישיות, חיי פנאי נפרדים ואפילו מקיימים מעגלים חברתיים נפרדים. כל אלה מתבטלים כאשר מופיעה מחלה מורכבת. בנוסף, החברה בישראל קושרת מסירות נפש בטיפול בתכונות הרואיות ומדביקה תוויות של הזנחה וזלזול בטיפול הנתפס פחות מזה מבלי להבין את הדינאמיקות הזוגיות והמשפחתיות, שקדמו לו. לתוך קלחת זו נכנסים גם מערכות היחסים עם הילדים והציפייה לעזרה מהם. מכלול הלחצים האלה גורם באופן כמעט בלתי נמנע למצב של שחיקה שעלול לפגוע במטרה שלשמה התכנסנו- טיפול טוב ומותאם.

ההתמודדות עם מחלות הדמנציה היא מורכבת אף יותר. הסטיגמה שנוצרה על מחלות אלה מביאה אנשים רבים לדחות את האבחון והטיפול בעצמם. משפחות רבות באופן לא מודע בוחרות להתעלם מהשינויים הקורים ליקירם. זאת, משום שהאבל על אבדן דמות יקירם מתחיל מוקדם יותר מבמחלות אחרות. השינוי במערך התפקידים המשפחתי קורה מכורח הנסיבות מהר יותר מבמחלות אחרות. לכאורה, בהתחלה, המחלה "שקופה". האדם נראה כמו תמיד, לעיתים הוא מצליח להסתיר את המחלה באופן יעיל מאוד וגורם לנזקים, מבלי שסביבתו מרגישה בכך. התסמינים של המחלות, בינם, פגיעה בשיקול הדעת, ירידה בעכבות, פגיעה בזיכרון, בשלב מוקדם יחסית של המחלה עלולים ליצור הכרח לשלול מהאדם את היכולת לנהל את העניינים הכספיים והאישיים של המשפחה ודורשים השגחה תמידית עליו. במקרים רבים מדובר בהתמודדות עם מצב נפיץ שיש לטפל בו ברגישות רבה.

אז מה עושים? חשוב לא להישאר לבד בהתמודדות. העובדות הסוציאליות במחלקה לשירותים חברתיים ובמחלקה לגיל השלישי זמינות לכם בנושא החשוב של מיצוי הזכויות שלכם מול הביטוח הלאומי, משרד הבריאות, משרד הכלכלה, עמותות סיוע וחברות לשירותי סיעוד. בארץ (באופן כמעט בלעדי) קיים חוק הסיעוד, אשר מסייע באופן חלקי למימון של מטפלים סיעודיים בבית המטופל, מתוך אמונה כי ביתו של המטופל הוא המקום הטוב ביותר עבורו, ובמטרה לשמור עליו שם כמה שיותר זמן. הכנסת מטפל סיעודי הביתה הוא נושא מורכב, אשר קצרה היריעה מלהתמודד איתו כאן, אך הוא הכרחי לשם הורדת חלקים חיוניים מהתמודדות עם הטיפול ובכך עוזר במניעת שחיקה. מניסיוני, לאנשים רבים קשה להרפות ולתת לאדם זר להיכנס לאזורים האינטימיים ביותר בין בני זוג. אך במקרים רבים הצורך מכריע את הקושי. המטפל הסיעודי נותן אפשרות חשובה מאוד למטפל העיקרי להתפנות לעניינים אחרים בשגרת היום יום ו"להתרענן" מהשגרה המתישה. במקרים רבים ייעצתי לבני/ות זוג לצאת מהבית באופן קבוע לחוג או לפעילות אחרת, אשר איננה קשורה בטיפול השוטף ביקירם. זהו כלי חשוב במניעת שחיקה. כלי נוסף וחשוב למניעת שחיקה הוא יצירת שיגרה לטיפול עצמי הכוללים למשל זמני ארוחות קבועים, זמני שינה קבועים וזמן פנאי קבוע (חוג ספורט או הרצאה). כלי נוסף חשוב להתמודדות הוא מציאת "מלווה לדרך" אם מדובר בחבר/ה טוב/ה, קרוב משפחה, אשר איננו שותף לטיפול או איש מקצוע. חשוב ליצר מרחב בטוח להתמודדות רגשית עם הקשיים הרבים הכרוכים בטיפול באדם קרוב. לדוגמא, לאחרונה, נערכה סדנא ביזמת המחלקה לגיל השלישי עבור מטפלים עיקריים בדגש על דמנציה. סדנא זו ייצרה הזדמנות נפלאה ליצור "קהילה תומכת" עבור מטפלים עיקריים.

לסיכום, נושא ההתמודדות במערכת הזוגית עם מחלות מורכבות בהן גם מחלות הדמנציה מורכב ומעורר שאלות רבות. חשוב לא להישאר לבד בהתמודדות. אשמח לסייע אם מתעורר הצורך במשפחותיכם.



"איפה הראש שלי?"

פוסט זה פורסם לראשונה במסגרת עלון "סבאסבתא", עיתון פנימי לגיל השלישי במושב עין יהב




Human head silhouette with gears Free Vector





התשובה היא: כנראה מחובר לצוואר שלך. ובכל זאת הפחד מ"לאבד את ראש", כלומר, איבוד הזיכרון ודמנציה הוא אחד מהנושאים הכי טעונים ומעוררי החרדה בגיל המבוגר, ולא בכדי. רובנו נתקלנו בדמות הישיש המבולבל, שמתקשה לבטא את עצמו ולזהות את הקרובים אליו. המפגש הזה מעורר פחד מהלא נודע בכולנו, צעירים ומבוגרים. אבל, לא כל אבדן ריכוז שגרם לנו להכניס את שלט הטלוויזיה למקפיא (קרה לאיש צעיר מאוד ועסוק מאוד שאני מכירה), נגרם מדמנציה. החיים כיום מלאים בגירויי יתר ועומסים רגשיים ומנטליים גם על האדם החד והצלול ביותר.
          לכן, ראשית, נגדיר מהי דמנציה. זהו שם כולל לתסמינים המופיעים בכמה מחלות המשפיעות על המוח בגיל הזקנה (לעיתים גם בגילאים מוקדמים יותר), הידועה מבינן היא כמובן מחלת האלצהיימר, אך דמנציה מופיעה גם במחלת הפרקינסון בשלבים מתקדמים ובעקבות התפתחות גידולים במוח ואירועים מוחיים ואף עלולה להופיע כסימפטום של דיכאון בגיל המבוגר ובמחלות נוספות. התסמינים כוללים הפרעה בזיכרון לטווח ארוך ולטווח קצר, הסחת דעת, שיפוט לקוי, שינוי באישיות ושינוי בשפה (יכולת להביע מילים ובביטוי העצמי). הסיכון ללקות בדמנציה עולה עם הגיל וכמו בכל מצב רפואי, ישנן רמות חומרה והטיפול באדם הלוקה בדמנציה מותאם להן.
          החשד בדמנציה לרוב מופיע בעקבות הופעה עקבית של הפרעות בזיכרון ובתפקוד השכלי, אשר פוגעות בתפקוד היום יומי של האדם. כאשר עולה חשד לפגיעה בתפקוד השכלי, קיימים מבחנים לאבחון ולהערכת התפקוד. הנפוץ ביותר הוא מבחן ה"מיני-מנטל"     ( MMSE – Mini-Mental State Examination). זהו שם "מפחיד" לשאלון קצר ופשוט יחסית בן 30 שאלות, שמטרתו לאבחן את קיומה של דמנציה וכן לעקוב אחר מצבו הקוגניטיבי של החולה לאורך המחלה. מבחן זה מועבר על ידי כל רופא, פסיכו-גריאטר, אחות, עו"ס ופסיכולוג, אשר הוכשרו לכך ונותן תמונת מצב אמינה למדי לגבי המצב המנטאלי של החולה באותה נקודת זמן. בנוסף, הטכנולוגיה הרפואית כיום מקלה מאוד על תהליך האבחון ואת חלק גדול מהמחלות הקשורות בדמנציה ניתן לאבחן באמצעות בדיקות הדמיה מוחית מסוג CT ו-MRI.
          מה אפשר לעשות? אם את/ה חושד/ת שמשהו קורה לכם, אתם מכירים את עצמכם הכי טוב! הדבר החשוב ביותר, למרות הפחד הוא לא להיכנס ללחץ. עצה משונה, אני יודעת, אבל לחץ הוא ה"אויב" בהתמודדות עם מחלות כמו עם כל אתגר אחר. חשוב, לדבר עם המשפחה או עם חברים הקרובים, בכדי לראות אם הם הבחינו במשהו גם כן. מערכת תמיכה, שאפשר לסמוך עליה, היא דבר חשוב מאוד בזמנים שכאלה כדי להפיג חרדות ועזרה מעשית. חשוב למצוא מישהו לדבר איתו, אם מדובר באדם יקר או באיש מקצוע, לפעמים זהו ההבדל בין טיפול יעיל במצב לבין פיספוס. השלב הבא הוא לפנות לרופא משפחה ולעבור אבחון שיטתי והתאמת טיפול.
המגמה העיקרית כיום, כמו במחלות אחרות, היא מניעה. חברות רבות, שמפתחות שיטות ל"אימון המוח", קמו בשנים האחרונות במטרה ללמד אנשים טכניקות שמטרתן מניעת התדרדרות קוגניטיבית. בנוסף, בטוחני, שכולכם שמעתם על היתרונות שיש בסודוקו ובמשחקי מחשבה דומים, שניתן למצוא בעיתון היומי במרכול הקרוב לביתכם, לאימון מחשבתי. אך אלו לא הדרך היחידה. כאשר עבדתי כעו"ס במחלקה הנוירולוגית בבי"ח "אסף הרופא", העצה הרפואית הטובה ביותר בעיניי, ששמעתי ממנהל המחלקה למניעה או לשימור הקיים, הייתה למידה של כישורים חדשים, למשל, למידה של שפה חדשה או מלאכה חדשה. הכוונה בכך היא ליציאה מתבניות חיים שגרתיות ומציאת עולמות תוכן חדשים ולשמור על רמת פעילות גבוהה בחיי היום יום. יש בעשייה זו בכדי למנוע חלקית התדרדרות קוגניטיבית (במחלות שאינן גנטיות) או שימור מצב קוגניטיבי עם הופעת תסמינים התחלתית. בנושא זה לקהילה ישנו תפקיד מרכזי בבניית תוכניות פנאי והשכלה בגיל השלישי ועידוד חברי הקהילה לקחת חלק פעיל בהם. לשמחתנו, במועצות האזוריות ערבה וחבל אילות פועלות קתדרות ובהן פעילויות העשרה רבות ומגוונות לרווחת התושבים.באילת ישנה פעילות עשירה תרבותית וחברתית עבור בגיל השלישי והרביעי.
          בשלב זה לא נמצאה תרופה למחלות הדמנציה, אולם החדשות הטובות הן כי כיום קיימות תרופות המעכבות את התקדמות ההתדרדרות הקוגניטיבית במחלת האלצהיימר ומשפיעות הן על מאפייני הזיכרון ועיבוד המידע והן על מאפייני השינוי האישיותי של המחלה. תרופות אלה במקרים רבים יעילות מאוד ומעכבות התדרדרות לשלבים מתקדמים במחלה. חדשות טובות נוספות הן שהמחקר הרפואי בנושא לא מפסיק ומניב תוצאות ומסקנות, שיהפכו גם לתרופות בזמן הקרוב.
מניסיוני, שילוב בין פעילות מתאימה שיכלית וגופנית וטיפול תרופתי מתאים יעיל מאוד. במועדוני "עמך" פגשתי אנשים שמצבם השתפר מבחינות מסוימות (אך הם לא הבריאו, כמובן), בשל הסביבה החברתית המחזיקה והאפשרות להשתתף בפעילות מעניינת ולצאת מבין ה"ארבעה קירות".

בריאות טובה לכולכם!